•  

    Jestem w trakcie drugiego cyklu chemii. Na szczęście znowu bez komplikacji (poza spadkiem sił - dwa ostatnie dni, to najchętniej bym przeleżał). A ponieważ trochę odpoczywam, to i miałem czas na przemyślenia. Dzisiaj więc będzie mniej o moim stanie zdrowia, a więcej, o tym, jak radzić sobie z przekazywaniem informacji o chorobie. Piszę na żywca, więc nie wiem, jak dokładnie wyjdzie, ale może być długo (parzcie kawę) i dołująco (kocyk!).

    #sarmatawalczyzrakiem #nowotwory #rak #zdrowie

    Słowem wstępu - jak zauważyliście, każdy wpis okraszam zdjęciem swojej ręki. Wzięło się to z pierwszego postu, w którym chciałem pokazać wenflon (żeby dać dowód, że rzeczywiście jestem w szpitalu). Potem weszło to już w nawyk i wymyślam różne powody, dla których swą lewicę pokazać.

    Dzisiaj w ręku trzymam dawno temu pożyczoną książką. Książkę, którą już dawno powinienem był oddać, ale jakoś nie było okazji. Książkę, której właściciel... jest tu na wykopie i czytał moje wpisy. Przekazał też wieści dalej, do wspólnego znajomego.

    MP - proszę się tutaj zaraz ujawnić, albo usuwaj konto.

    Muszę Ci także podziękować. Dzięki Tobie nadrobiłem zaległości i powiedziałem o swojej chorobie, osobom, które wiedzieć powinny. Ponieważ od początku miałem z tym problemy.

    Już przy pierwszej wizycie w szpitalu na SORze, nie wiedziałem co i jak komu powiedzieć. Znając histeryczny charakter mojej mamy, nie chciałem nic mówić nawet rodzicom, żeby nie wpadli na oddział mnie "ratować". Chciałem spokoju. Po namowach żony zgodziłem się, żeby przyjechali. Tak samo teściowe. Jednak rozmowa na korytarzu w szpitalu "jak się czujesz" wkurzała mnie. Chciałem siedzieć w swojej sali i czytać książkę albo oglądać film, a nie otwierać się wobec ewidentnie jadących na środkach uspokajających rodzicach.

    Potem przyszło powiedzieć coś znajomym. Na pierwszy ogień poszła siostra żony - tu było łatwo - kiedy wylądowałem w szpitalu, musiała w środku nocy przyjechać do dzieci, żeby żona mogła dołączyć do mnie. Wyjścia innego nie było, po prostu musiałem to zaakceptować.

    Podobnie z gronem bliskich znajomych, w którym organizujemy wspólne "wigilie wigilii", jesteśmy chrzestnymi swoich dzieci etc. Żona musiała się wygadać dziewczynom, potrzeba zrozumiałą. Nie miałem pretensji.

    Gorzej jednak było, kiedy przyszedł czas na mnie... jak powiedzieć o swojej chorobie rodzinie i znajomym, z którymi kontakt jest sporadyczny (nie że zły, ale po prostu sporadyczny).

    "Cześć, co tam u Was? Ja mam raka".

    Takiego rozwiązania nie byłem w stanie przyjąć. Przed świętami unikałem rozmowy z kuzynem, chrzestnym syna, który dopytywał się o prezent pod choinkę, żeby rozmowa nie zeszła na "a jak tam zdrowie". Bo co? Kłamać, czy mówić coś wbrew sobie? Ostatecznie, znowu żona mnie wyręczyła, tłumacząc, że głową byłem w innych sprawach.

    Podobne rozterki miałem z najlepszym przyjacielem, moim świadkiem, złotym człowiekiem, którego można poprosić o dowolną przysługę i wiem, że nie zawiedzie. To właśnie przykład dobrych, acz sporadycznych kontaktów. Każdy ma swoje życie, czasu niewiele, nie jestem typem osoby, która lubi gadać przez telefon czy komunikator, więc trzeba wygospodarować czas na spotkanie. Jednak już spotykając się, jest o czym porozmawiać. Nie potrafiłem się jednak przez tyle czasu zebrać, żeby napisać, zadzwonić. Bo co miałem zrobić? Powiedzieć przez telefon, czy robić tajemniczego Don Pedro i umawiać się "bo musimy o czymś pogadać". Nie umiałem z tym sobie poradzić i dlatego odwlekałem to, udając, że problemu nie ma. Tutaj pomógł mi właściciel książki... Przesłał Robertowi link do wpisów i powiedział co u mnie. I to właśnie mój świadek zrobił to, do czego ja nie mogłem się zebrać - przełamał lody i zadzwonił pogadać. Ulga była ogromna... poczułem, że ciężar ukrywania problemu nagle spadł mi z barków.

    Jako że wydarzenia lubią chodzić parami, szybko pojawiła się kolejna okazja, żeby powiedzieć coś kolejnym osobom zasługującym na to. Zadzwoniła do mnie koleżanka z poprzedniej pracy, pytając o temat zupełnie niezwiązany ze zdrowiem. Jednak wiadomo jak to jest - small talk jakiś musi być. Zapytała co u mnie, jak zdrowie, jak w nowej pracy. Powiedziałem, że mnie nie było w pracy od prawie 3 miesięcy, bo dopadła mnie "jakaś" choroba i powoli z tego wychodzę. Ja nie chciałem mówić za dużo, ona nie naciskała. Jednak kiedy odłożyłem telefon, zrozumiałem, jak się zachowałem. Powiedziałem A, ale już nie B. A co jeżeli teraz zapyta się reszty mojego byłego zespołu co u mnie (a z resztą byłem w dużo lepszej komitywie i na pewno mogła pomyśleć, że wiedzą więcej), a oni odpowiedzą zdziwieni, że nie mają o niczym pojęcia. Szybko napisałem co mi jest, jaka jest moja sytuacja i... kolejny ciężar spadł z ramion... Jednak można czasem napisać o czymś takim na głupim komunikatorze, skoro każde z nas mieszka w innej części Europy.

    Po takich sytuacjach zacząłem się zastanawiać, dlaczego tak to ukrywałem. Bałem się o tym mówić? Nie chciałem współczucia? Sam nie wiem. Wielu z Was pisze mi, że podziwia mój hart ducha. Jak widzicie, to nie jest tak, że jestem człowiekiem ze stali. Po prostu niektóre rzeczy znoszę lepiej inne gorzej. Starałem się do tej pory pisać pozytywnie, żeby zaszczepiać pozytywne myślenie, ale uczciwość wobec Was wymaga, abym pokazał też ten kawałek swojej słabości. Łatwiej mi było uzewnętrzniać się przed gronem wykopków, niż powiedzieć o swoich problemach przyjaciołom. Może dlatego, że nie są oni anonimowi, że trzeba im spojrzeć w twarz i na chwilę zdjąć maskę twardziela.

    Przepraszam wszystkich, którym powinienem powiedzieć, a nie powiedziałem. Swoją drogą, ciekaw jestem, ile wśród Was może być jeszcze ukrywających się osób, które znają mnie z prawdziwego, a nie tylko mirkowego życia. Wyjdźcie z ukrycia.

    W tym wpisie poruszę jeszcze jeden temat. Trochę z drugiej strony. Pisałem o tym, jak ja mówię o chorobie, teraz powiem Wam, jak ja odbieram takie informacje od innych.

    Dwa lata temu koleżanka popadła w tarapaty zdrowotne. Nie mówiła dużo, na temat swojej choroby (przynajmniej nie mnie), ale z urywków informacji i szczątkowych wiadomości od innej koleżanki (której dokładniej się wygadała) poskładałem pewien obraz choroby. Jakiś nowotwór, ciężki i z kiepskim rokowaniem. Jest ode mnie zaledwie 3 lata starsza. To było przykre - człowiek młody, a już mu życie próbuje dopiec.

    W trakcie drugiej ciąży, podczas USG, żonie znaleźli jakiegoś guzka na ścianie macicy. Przeżywaliśmy kryzys, bo nie było wiadomo co to i do czego może doprowadzić. Okazało się, że fałszywy alarm - jakaś pozostałość po cesarce. Ale widmo się pojawiło.

    W podobnym czasie koledze w naszym wieku wykryto guza na tarczycy. Kolejna młoda osoba i kolejna choroba... na szczęście i tym razem okazała się, to być niegroźna zmiana.

    Potem zachorowałem ja.

    Wczoraj bliska znajoma, powiedziała nam, że jej siostra (3 lata młodsza) ma zdiagnozowanego złośliwego raka tarczycy i idzie na operacje.

    W tym momencie tknęło mnie... jesteśmy młodzi, w pełni sił. A dotykają nas choroby, o których myśleliśmy, że dotyczą tylko starszych. Dotykają nas choroby, które mogą skrócić nasz pobyt na ziemi. I nawet już mnie to nie denerwuje, zacząłem to przyjmować jak coś normalnego... 30 kilkuletnia osoba z nowotworem jako coś normalnego... Ciężko jest się z tym pogodzić, a jednocześnie muszę, bo tak jest. Świat otacza nas syfem w jedzeniu, powietrzu, wodzie... we wszystkim. Co raz więcej chorób dotykach coraz młodsze osoby. Badajmy się jak najwięcej, dbajmy o zdrowie, patrzmy co jemy, bo jak tak dalej pójdzie, to nie będzie komu ciągnąć tego wózka.

    Ja z wózka zeskakiwać nie zamierzam, ale widzę, jak wieści o chorobie wpływają na innych. Musimy walczyć - zawsze jest warto. Nigdy nie wiadomo, czy ten jeden rok wyrwany chorobie, nie będzie dla nas tym rokiem przełomowym.

    Mam nadzieję, że Ci, którzy doczytali aż dotąd, nie klną na mnie. Każdy ma swoje słabe i silne strony. Dobrze jest czasem wyrzucić z siebie to, co złe, żeby zrobić więcej miejsca na pozytywną energię, którą teraz zamierzam walczyć z chorobą, i którą chcę się dzielić z Wami, aby pomóc Wam w Waszych problemach. Pamiętajcie - choroba to choroba, rak czy nie rak, trzeba wierzyć w terapię i walczyć. Mam nadzieję, że razem przejdziemy przez wszystkie problemu.

    Do następnego razu (postaram się wyskrobać coś bardziej pozytywnego).

    *************
    Informacje techniczne:
    Tag do obserwowania/czarnolistowania -> #sarmatawalczyzrakiem
    Chcesz być wołany? Zapisz się na mirkolistę sarmatawalczyzrakiem
    Masz pytanie? Proszę sprawdź najpierw czy nie odpowiedziałem w FAQ
    pokaż całość

  •  

    Znowu w szpitalu. Od 0800, ale pewnie ok. 1800 wyjdę. Cykl drugi chemii już w toku. ᕦ(òóˇ)ᕤ

    #sarmatawalczyzrakiem #rak #nowotwory #zdrowie

    3 tygodnie minęły od poprzedniej chemii. Tygodnie naprawdę udane. Czułem się bardzo dobrze, zmniejszyły się problemy z przełykaniem, wróciły siły, ustąpił (maskowany lekami) ból. Przez 2 tygodnie chodziłem także do pracy i nie narzekałem na nic - spokojnie byłem w stanie wysiedzieć te 8h (+2h jazdy samochodem w sumie). Nie sądziłem, że tak będzie mi brakować tych wykresów z Analyticsa i AdWordsa (。◕‿‿◕。)

    Dzisiaj zacząłem drugi cykl chemii. Po wczorajszym pobraniu krwi wyszło, że wyniki mam, cytując lekarza: "by-dy-by". Okazało się nawet, że parametry nerek wyszły lepiej niż przed pierwszym cyklem, co mogłoby oznaczać, że leczenie rzeczywiście działa. Dzisiaj dostaję leki immunologiczne, celowane i pierwszą dawkę cisplatyny, a na kolejne 5 dni dostanę chemię do infuzora "na wynos", dzięki czemu w szpitalu pojawię się jeszcze tylko jutro rano na płukanie, a potem już tylko na wypięcie z portu. Układ z chemią na wynos jest mi bardzo na rękę, zwłaszcza że w sobotę gram wesele, a na początek następnego tygodnia zgłosiłem się do przedszkola syna na zajęcia dydaktyczne o zawodach (będę dzieciakom opowiadać co robi technik sceniczny i DJ weselny xD). Na szczęście infuzor jest na tyle mały, że zmieści się w saszetce, a może nawet w wewnętrznej kieszeni marynarki.

    Przed następną chemią będę miał kontrolne echo serca, a 7 dni po 3 cyklu pierwsze od rozpoczęcia leczenia TK. Czyli dużo wyjaśni się 21-02 - czy rak srak dostał wpierdol tak, jak na to zasługuje. To chyba będzie pierwsze badanie, przed którym będę się mógł stresować - na wcześniejszych nie miałem złudzeń, że wyjdzie coś lepszego, teraz będę tego bardzo chciał (づ•﹏•)づ

    pokaż spoiler Ps. książka to straszne lewackie pierdololo, choć nieco lepsze niż NoLogo. Mam jednak sentyment do autorki po przeczytaniu Doktryny Szoku, którą uznaję za najlepszą w jej dorobku.


    *************
    Informacje techniczne:
    Tag do obserwowania/czarnolistowania -> #sarmatawalczyzrakiem
    Chcesz być wołany? Zapisz się na mirkolistę sarmatawalczyzrakiem
    Masz pytanie? Proszę sprawdź najpierw czy nie odpowiedziałem w FAQ
    pokaż całość

  •  

    Z racji powtarzających się przy każdym poście pytań, postanowiłem spisać obiecywane już jakiś czas FAQ.

    pokaż spoiler Jest to już ostatni post do którego wołam jak leci plusujących i komentujących moje wypociny - od dziś zaczyna działać mirkolista, tak więc proszę nie oburzajcie się jeżeli znowu Was niepotrzebnie zawołałem.


    SPRAWY TECHNICZNE

    Masz swój tag do obserwowania?
    Tak, zapraszam do obserwowania #sarmatawalczyzrakiem

    Nie chcę przegapić twojego postu, możesz wołać?
    Tak, będę wołał przez mirkolistę sarmatawalczyzrakiem Od teraz kończę z wołaniem plusujących i komentujących poprzednie wpisy, proszę więc zapiszcie się szybciutko na listę.

    O MNIE

    Pasek?
    Niebieski

    Ile mam lat?
    33lvl (rocznik czernobylski - 1986)

    Piję, palę, ćpię?
    Nie palę (w życiu wypaliłem może w sumie równowartość 1 paczki papierosów). Alkohol owszem lubiłem, ale nigdy nie wpadałem w ciągi. Owszem zdarzało się przesadzić i odchorować, ale było tego więcej mając lat dwadzieścia-kilka. Od kilku lat ograniczałem się raczej do pojedynczego piwa do meczu, czy szklanki whisky/kieliszka wina na wieczór. Większe imprezy, z większą ilością alkoholu zdarzały się może 1-2 razy do roku, a i te kończyły się bez kaca czy zatrucia. Narkotyków nie biorę, raz w życiu spróbowałem skręta, ale w pomieszaniu z alko za bardzo go odchorowywałem następnego dnia i od tego czasu nigdy do tego nie wróciłem.

    Stopień przegrywu?
    Żonaty 8 lat, dwójka dzieci (3 i 1), z kredytem, ale bez statusu informatyka 15k, więc chyba umiarkowany wygryw.

    Czym się zajmuję na co dzień?
    W tygodniu administruję sklepami internetowymi (hurt+detal) + SEM/SEO. W weekendy jestem DJ na weselach. Rozwijam także dział dekoracji i agencję ślubną 360.

    Jaki był mój stan zdrowia do tej pory?
    Zasadniczo rzadko miałem do czynienia ze służbą zdrowia. Po przebyciu chorób wieku dziecięcego, nic mi wielkiego nie dolegało. Antybiotyki brałem może raz czy dwa razy w życiu, a najpoważniejszy zabieg to nastawianie złamanej ręki. Wszelkie choroby (przeziębienia, stany zapalne) przechodziłem bezproblemowo i z małą ilością stosowanych farmaceutyków.

    MOJA CHOROBA

    Co mi dolega?
    Gruczołowy rak HER2-dodatni dolnej części przełyku i wpustu do żołądka z przerzutami do wątroby i prawego nadnercza oraz drobne zmiany na kościach (stan na 20-12-2018).

    Predyspozycje? Historia chorób w rodzinie?
    Od strony taty dziadkowie zmarli wieku 71 lat. Babcia na raka wątroby (którą przez całe życie mocno obciążała lecząc się sama środkami przeciwbólowymi itp, bo była pielęgniarką). Dziadek po dwóch misjach w Korei, dwukrotnie przechodził malarię, po której zaczęły mu się problemu z przewodem pokarmowym (wrzody w każdym możliwym miejscu, stany zapalne etc). Ostatecznie dopadł go rak, którego lekarze nie mieli już nawet jak leczyć.
    Od strony mamy dziadek miał wyciętą strunę głosową z guzem. Jednak wycięto mu to w sile wieku i dożył wieku sędziwego.
    Innych historii nowotowrowych nie znam.

    Skąd zatem to u mnie?
    Lekarze uznają, że w moim wieku musi być to predyspozycja genetyczna, jednak mogę być także pierwszym pokoleniem, w którym pojawiła się ta niewdzięczna mutacja. Niestety oznacza to, że mogą mieć ją moje dzieci

    POCZĄTEK WALKI Z CHOROBĄ

    Jak dowiedziałem się o chorobie?
    09-11-2018 rano obudziłem się mocno struty (czułem się jak po zatruciu: zimne poty, wymioty i osłabienie). Wziąłem wolne w pracy, przeleżałem i mi przeszło. Wieczorem 11-11-2018 dostałem ataku bólu w prawym boku, tak silnego, że postanowiliśmy wezwać karetkę. Na SOR Szpitla Praskiego dostałem się z podejrzeniem kolki nerkowej, wyjechałem z niego na internę z podejrzeniem raka.

    Jak byłem diagnozowany?
    Na internie w ekspresowym tempie miałem zrobioną tomografię i gastroskopię, z których bez wątpliwości można było postawić diagnozę.

    Czy miałem wcześniej jakieś objawy?
    Na początku wakacji (06-2018) pojawił się problem z przełykaniem (dysfagia), uczucie pokarmu który staje mi w przełyku. Początkowo uczucie było jakby stawało mi coś w gardle. Internista zalecił siemię lniane, a jeżeli nie pomoże to dalszą diagnozę. Trochę to zbytnio odpuściłem i po kolejne badania udałem się dopiero w październiku, w którym do objawów musiałem już doliczyć utratę wagi (10-15kg), ból brzucha po jedzeniu oraz ból pleców.

    Czy te objawy mnie nie niepokoiły?
    Dysfagia, owszem była niepokojąca, ale po piciu siemienia objawy nieco ustały, a ból przeniósł się niżej. Podejrzewałem ew. chorobę wrzodową żołądka. Utrata wagi nastąpiła w sierpniu i wrześniu, kiedy aktywnie zacząłem walczyć z nadwagą (95-100kg przy 178cm; dieta, wykluczenie cukrów, rower). Do tego doszło trochę stresów w pracy (zmiany w firmie i inne stanowisko w innej lokalizacji), domu (syn po raz pierwszy do przedszkola), zmęczenie końcówką sezonu) uznawałem więc, że może coś się skumulowało. Ból pleców, pojawił się kiedy przestałem jeździć rowerem na rzecz samochodu i łączyłem to z długim czasem spędzonym w niewygodnych fotelach. Ból brzucha pojawił się na tyle późno, że nie zdążyłem go zweryfikować (poza tym był często maskowany środkami przeciwbólowymi na plecy).

    LECZENIE

    Co z leczeniem, jakie stadium, jakie rokowania?
    Rokowania? Książkowo, to umarł w butach. Stadium IV (odległe liczne przerzuty), złośliwość 3 w skali do 4. Ale na to nie patrzę. Medycyna idzie do przodu i nawet jeżeli teraz nie ma możliwości wyleczenia, to jest możliwość utrzymania życia na tyle długo, żeby może doczekać się nowej skutecznej terapii. W każdym razie myśląc teraz o rokowaniach, nie byłoby sensu zaczynać leczenia.

    Gdzie będę się leczył?
    Ostatecznie padło na CO-I na Wawelskiej w Warszawie (ta sama jednostka co Centrum z Ursynowa). Tutaj w zespole prof. Wyrwicza dostałem szansę udziału w badaniu klinicznym leczenia chemią skojarzoną z immunoterapią. Leczenie takie jest stosowane już na świecie i niesie obiecujące wyniki, nie jest jednak jeszcze refundowane, więc udział w badaniach to jedyna szansa. Przez to cała terapia nieco się opóźnia (dodatkowe badania, wysyłka próbek do Stanów i akceptacja sponsora). Niestety jest jeszcze czynnik losowy - albo trafię do grupy z chemią i immunoterapią, albo do grupy kontrolnej z chemią i placebo. Chemia w obu wypadkach jest standardową procedurą stosowaną również w ramach NFZ, więc wiem, że nie dostanę nic gorszego.

    Czy nie boję się brać udział w testowaniu leku?
    Testowane de facto jest skojarzenie lekiem immunologicznym i chemioterapią, nie zaś sam lek. Lek ten, ze skutkiem, stosowany jest już w leczeniu innych nowotworów (nie żołądka). Jest to więc lek, którego działanie już znamy. Teraz badana jest jego skuteczność w moim przypadku. Badanie jest w III fazie, co oznacza, że jest tuż przed wprowadzeniem na rynek, czyli właściwie jest to etap weryfikacyjny.

    Nie wkurza mnie placebo?
    Chyba wolę dostawać placebo, niż wiedzieć, że dostałem się do grupy z samą chemią. Badanie jest podwójnie ślepe, więc nawet zespół medyczny nie wie co dostaję, dzięki czemu zawszę mogę liczyć na "autoimmunologiczny efekt placebo".

    Czy biorę inne leki oprócz chemioterapii?
    Przede wszystkim leki przeciwbólowe - na chwilę obecną dwa razy dziennie po 40mg MST (morfina) o przedłużonym uwalnianiu (12h). Wcześniej brałem jeszcze sporo paracetamolu i nospy, okazało się jednak, że najpierw uodporniłem się na pierwszy lek (tramal), a potem miałem za małą dawkę MST, ponieważ metabolizowałem ją szybciej i występował tzw. “ból końca dawki” czyli dawki nie zazębiały się. Poza lekami przeciwbólowymi biorę jeszcze inhibitor pompy protonowej (uwielbiam tą nazwę - brzmi jak jakaś super broń złoczyńcy), czyli leki na stan zapalny żołądka, ograniczające wydzielanie się kwasu żołądkowego. Do tego suplementacja diety - androvit, magnez i witamina c1000 (tak! biorę witaminę C bo jest antyoksydacyjna i wspomaga organizm w okresie oslabienia xD ale nie biorę wlewów!). Do tego w apteczce mam zapas leków przeciwwymiotnych, na biegunkę i na zaparcia, które lekarz przepisał mi w “razie co”.

    Czy stosuje inne, alternatywne metody leczenia?
    W tej chwili przesiadłem się na dietę wysoko białkową i kaloryczną, aby odrobić stracone kilogramy i wzmocnić organizm przed nadciągającą chemią (ponoć 20% zgonów nowotworowych, to te spowodowany skrajnym wycieńczeniem i zagłodzeniem organizmu). Do tego dbam o dużą ilość antyoksydantów w diecie (zwłaszcza zielona herbata, aronia, pomidory i buraki) aby spowolnić rozwój choroby (w rzadkich przypadkach cofnąć zmiany). Do tego dbam, aby dieta była bogata w produkty wspomagające system immunologiczny (np. pochodzenia pszczelego).
    Za zaleceniem lekarzy nie stosuję różnego rodzaju leków ziołowych (medycyna naturalna, chińska etc), które choć mogą dobrze wpływać np. na metabolizm, to potrafią tragicznie wchodzić w reakcję z chemią (np. przyspieszyć metabolizowanie chemii przez co zmniejsza się jej skuteczność lub szybciej obciąża organizm).
    Woda strukturyzowana i lewoskrętna witamina C to zło.

    A co z innymi terapiami medycznie legitnymi?
    Chirurgia - nie wchodzi w grę - usuwając guz z przełyku, trzeba byłoby usunąć również sporą część żołądka, jelita, węzły chłonne, naczynia krwionośne. Z wątroby trzeba by zrobić tatara, a nerkę wypieprzyć na śmietnik. Najpierw trzeba ogarnąć chorobę całościowo.
    Radioterapia - nie można naświetlić całego brzucha, a naświetlanie tylko przełyku nic nie zmieni. Ta terapia może być brana pod uwagę jedynie jako metoda paliatywna, gdyby postęp był zbyt głęboki (np. zamknęło się światło przełyku).
    Hipertermia - metoda w powijakach i podobnie jak przy radioterapii - nie da się nagrzać wszystkiego, a wybierać pojedynczy organ też bez sensu. Poza tym nie jest to metoda leczenia, a jedynie wspomagania leczenia.
    Psychoterapia - tak, korzystam z pomocy psychoterapety. Jest opracowana metoda wspomagania leczenia onkologicznego, tzw. metoda Simontona - lekarza onkologa, który pierwszy zauważył, że pacjenci pozytywnie nastawieni do leczenia wychodzą z dużo gorszych rokowań, niż Ci, którzy gorzej psychicznie znieśli wieść o chorobie. Czytając moje posty, zapewne zauważyliście, że od początku jestem nastawiony bojowo i humor mnie nie opuszcza. Do podobnego wniosku doszła psychoterapeutka po 3 spotkaniach stwierdzając, że w sumie od początku miałem nastawienie do którego ona zwykle zmierza. W chwili obecnej z jej pomocy korzystam aby poznać różnego rodzaju ćwiczenia wyobrażeniowe i metody medytacyjne, pomagające w pobudzaniu organizmu i systemu immunologicznego do wzmożonej walki z chorymi komórkami.

    PORADY

    Wspomniałeś, że to genetyczne. Czy mogę coś zrobić, żeby uchronić dzieci?
    Tak. W Centrum Onkologii Instytucie, jest poradnia genetyczna, w której mogą pobrać moje próbki oraz próbki genotypu dzieci, dzięki czemu określić będzie można w jakim stopniu znajdują się w grupie ryzyka. Jeżeli będzie prawdopodobieństwo, trzeba będzie zadbać o regularne badania pod kątem zmian w organizmie, aby wykryć te najgorsze możliwie wcześnie (na wczesnym stadium choroba jest w pełni uleczalna)

    Co można zrobić, żeby zdiagnozować się wcześniej?
    Trzeba mieć farta. Robiąc co roku morfologię i tak mógłbym się niczego nie dowiedzieć, bo wyniki wątrobowe i nerkowe do tej pory mam ok. Nikt co roku nie będzie sobie robił pełnego TK, bo prędzej umrzesz napromieniowania. Przypadkowe USG brzucha, albo gastro lub kolono mogą pomóc. Tylko że Ty będziesz miał raka gdzie indziej no i co z tego? Markerów nikt nie robi od tak na ślepo, więc ta droga też odpada. Niestety profilaktyka leży i kwiczy, a duża część nowotworów jest niema, aż do momentu kiedy jest już bardzo późno.

    Ile byłeś na zwolnieniu? Jak to załatwiłeś?
    Ostatni raz w pracy pojawiłem się 08-11-2018, potem dostawałem już kolejne zwolnienia - na pobyt w szpitalu, na ogarnięcie leczenia etc. Od lekarzy mam zapewnienie, że mogę w każdej chwili przyjść i poprosić nawet o 6 miesięcy (maksimum jaki mogą wystawić), a po tym czasie, przejść na zasiłek chorobowy.

    Wracasz do pracy?
    Tak. W grudniu prowadziłem już jedno wesele, w styczniu mam kolejne. Do pracy w ciągu tygodnia wróciłem 14-01-2019, po pierwszej chemii. Czuję się dobrze i mam sporo sił, więc lepiej się czuję kiedy się mogę czymś zająć.

    Mam podobne objawy, co robić?
    Idź do internisty, proś i wymagaj skierowania na badania - USG brzucha, gastro- i kolonoskopia. Jeżeli masz jakiś prywatny pakiet medyczny, tym lepiej uda Ci się załatwić wszystko szybciej, tylko koniecznie odbieraj wyniki z pieczątką lekarza, żeby potem w ramach NFZ mogły być brane pod uwagę.

    A co z Zieloną Kartą DILO?
    Karta DiLO czyli Diagnozy i Leczenia Onkologicznego, nie jest zielona i w żaden sposób się do tego koloru nie odnosi. To chyba takie skojarzenie z “zielonym światłem” na badania. Kartę wystawi Ci lekarz medycyny rodzinnej na podstawie podstawowych badań które zrobisz (np. USG jamy brzucha na którym wyjdą zmiany). Z kartą będziesz mógł szybciej dostać się na dalsze szczegółowe badania. Ja osobiście kartę wyrobiłem, ale z niej nie skorzystałem, bo komplet badań i tak miałem zrobiony w szpitalu, ponoć jednak niektóre placówki leczące, biorą ją pod uwagę w ustawianiu pacjentów w kolejce.

    Na USG wyszły zmiany. To rak?
    Nie. USG jest bardzo subiektywnym i wstępnym badaniem. Pokazuje obraz jakiegoś guza, nie musi to jednak być rak. Często mamy różne liczne guzki tu i ówdzie, które w niczym nie przeszkadzają i nie są złośliwe.

    Jednak rak. Co robić?
    Pisać do wszystkich znajomych, czy nie znają jakiegoś lekarza. Aż się zdziwiłem, ile kontaktów dostałem, bo ktoś w rodzinie się leczył, albo ktoś ma jakiegoś krewnego onkologa. Takie kontakty są bardzo pomocne, bo nawet jeżeli dana osoba nie może nas leczyć to ma swoich znajomych, wie do kogo zadzwonić najlepiej, zapowie nas na wizycie, dzięki czemu można trochę ominąć system lub po prostu być potraktowanym z większą uwagą.

    Jak zachować pozytywny stan ducha słysząc wyrok?
    Po pierwsze - gówno nie wyrok. Statystyki i rokowania są dobre na sympozja lekarskie, ale trzeba pamiętać - ktoś robi zawsze ten 1% cudownych wyzdrowień. Dlaczego właśnie nie Ty? Ja traktuję swój stan jak poważniejszą grypę - owszem ryzyko większe, ale to się leczy i do szpitala idę po to żeby się wyleczyć i być zdrowym, żyć. Ważne jest, żeby zaakceptować swój los. Boksowanie się z myślami, dlaczego ja, co by było gdybym wtedy itd tylko marnuje Twoje siły psychiczne, a nie przynosi żadnego skutku. Jest jak jest, nie ma się co oglądać, trzeba patrzeć w przyszłość i planować co zrobić żeby wyzdrowieć. Polecam tutaj cytat jednej z moich ulubionych piosenek elektryczny gitar - pasuje jak ulał i cytowałem go żonie w pierwszych dniach kiedy przeżywała to co nam powiedzieli:

    Będzie co ma być, już wiem że stąd nie zwieję,
    poczekam i popatrzę, nie cofnę kijem Wisły.


    Co zrobić, żeby uniknąć choroby?
    Chyba nie jestem najlepszą osobą do odpowiedzi na to pytanie. Zasadniczo - zdrowy tryb życia. Zbilansowana dieta, bogata w świeże warzywa i owoce, dużo produktów antyoksydacyjnych, odstawienie używek (papierosy out, alkohol najlepiej też, chociaż ponoć kieliszek wina raz na jakiś czas też może mieć pozytywny wpływ na zdrowie, dopalacze i narkotyki pozostawiam bez komentarza). Do tego jak najwięcej ruchu, zwłaszcza, jeśli masz siedzący tryb pracy i zadbanie o unormowany tryb życia (tzn. wystarczająco dużo snu, pobudka i zasypianie o tych samych porach, regularne posiłki, możliwe mało stresu i pośpiechu). Oczywiście prowadzenie takiego trybu życia i tak nie da Ci żadnej pewności, bo smog, przetworzona żywność i milion innych czynników atakuje nas codziennie, więc warto zadbać także o regularne badania (morfologia raz na rok, to w ogóle minimum). Czasem warto trochę na zapas chodzić do lekarza, jak coś nam dolega, niż łyknąć 2-3 tabletki i zapomnieć o temacie.
    pokaż całość

  •  

    Damage Report po pierwszej chemii. Zaparzcie kakao i chwytajcie za kocyki, bo będzie raczej dłużej niż krócej. Pozwoliłem sobie nie pisać od razu po odbyciu chemii, żeby móc Wam w pełni opowiedzieć jak się czuję i się ze mną działo w trakcie i po leczeniu. Lecimy zatem z porządkiem chronologicznym:

    #sarmatawalczyzrakiem #zdrowie #rak #nowotwory

    02-01-2019
    Spędziłem pół dnia w COI na Ursynowie, na zabiegu założenia portu donaczyniowego. Sam zabieg w sumie był krótki, jakieś 40 minut, jednak potem trzeba było czekać na RTG i opis, że wszystko zostało założone tak, jak być powinno i mogą mnie wypisać do domu. Przyjechałem przed 10, wyszedłem po 15 i resztę dnia byłem jak na haju przez znieczulenie miejscowe, które mi schodziło. Dzień przeleżany.

    03-01-2019
    Pierwszy dzień hospitalizacji w COI na Wawelskiej. Do szpitala zgłosiłem się przed 0800, jednak zanim przeszły wszystkie procedury (krew, przyjęcie etc) to na salę wszedłem dopiero około południa. Jeszcze z samego rana odbyła się dyskusja zespołu lekarzy z profesorem prowadzącym badanie, czy aby nie dać mi jednak wersji ambulatoryjnej i resztę "na wynos", jednak sam optowałem za pozostaniem na pierwszą chemię w pełni w szpitalu, żeby zobaczyć, z czym to się je. Nastawiłem się na pobyt w szpitalu i w sumie oczekiwałem, że trochę odsapnę od życia domowego, zajmowania się dziećmi etc - wiadomo - gry na komórce, filmy na Netflixie, książka i drzemki, kiedy tylko mam na nie ochotę.
    Po ustaleniu, że jednak zostaję od razu podłączyli mnie pod szereg kroplówek - nawodnienie, elektrolity, leki osłonowe i pierwsza dawka badanego leku immunologicznego (lub placebo - tego akurat nie wie nikt poza jedną osobą na oddziale przygotowującą leki). Po immunologi zaczęła się chemia właściwa, już dostępna również w standardowym procesie leczenia "na NFZ" - lek celowany na receptory HER2+ i cisplatyna (chemia właściwa). Piersza dawka 2h, płukanie, przeciwymiotne i leki moczo pędne, druga dawka 24h i znowu płukanie, moczopędne, przeciwymiotne, osłonowe.

    04-01-2019
    Drugi dzień w szpitalu minął na spływaniu 24h dawki chemii i okresowym przepłukiwaniu organizmu (dużo nawadniania i leki moczopędne, żeby to, co już przeszło swoją ścieżkę, zostało jak najszybciej usunięte).

    05:08-01-2019
    Do tej pory leki podawane były za pomocą pompy mechanicznej, musiałem więc chodzić ze stojakiem, na którym była zamocowana, a do tego uwiązany byłem do kontaktu. Na szczęście, po nocnym naładowaniu baterii mogłem pozwolić sobie nawet na kilka godzin bez podłączania z powrotem do gniazdka, co nie zmienia jednak faktu, że musiałem chodzić wszędzie z tym drzewem - także do toalety i pod prysznic. Na szczęście w sobotę kolejną dawkę cisplatyny otrzymałem już zapakowaną w tzw. infuzor, czyli małą buteleczkę z gumowym balonem, który obkurczając się, wtłacza lek do krwiobiegu. Buteleczka napełniona została dawką na 4 dni i mogłem ją nosić w saszetce przy pasie, wiec swoboda poruszania się nieporównywalnie większa. Jedynie z rana wracała klasyczna kroplówka z helacidu (osłonowe na żołądek), leków przeciwwymiotnych i PWE (płyn elektrolityczny) dla wypłukania organizmu. Były to jednak tylko 1,5h sesje, więc znośnie.
    Po 4 dniach, we wtorek wieczorem zostałem wypisany ze szpitala z infuzorem na wynos, ponieważ przez przerwy na płukanie lek, zamiast skończyć się ok. 15, skończył się dopiero gdzieś na przełomie 08 i 09-01. Na szczęście personel stwierdził, że jestem na tyle ogarnięty, że mogę to zabrać do domu i przynieść potem 09 rano pustą butelkę i dać odłączyć sobie wkłucie z portu. Pierwsza chemia zakończona!

    Jak było i jak jest?
    W trakcie podawania chemii najpopularniejszymi przypadłościami są wymioty, biegunka i osłabienie. Dzięki lekom wymiotów nie miałem żadnych. Biegunki nie stwierdziłem, ale ponieważ leki przeciwbólowe powodują u mnie zaparcia, to w połączeniu tych dwóch efektów wypróżnienie "wróciło do normy". Czyli w sumie na plus. Osłabienie rzeczywiście trochę mnie dopadło. Ostatnie dwa dni w szpitalu oraz dwa dni po wyjściu sił miałem zdecydowanie mniej i co chwila robiłem sobie drzemki regeneracyjne, tylko po to, żeby wstać, przygotować coś do jedzenia, zjeść i odpocząć po wszystkim. Innych skutków ubocznych po chemii (głównie neuropatia i osłabienie słuchu) na razie nie zauważyłem, choć ze słuchem stwierdziłem, że zmniejszyła się moja tolerancja na hałas - słucham muzyki na słuchawkach zdecydowanie ciszej niż zwykle, a wrzaski dzieci potrafią doprowadzić mnie do bólu uszu.

    Dużą zaletą po chemii jest to, że czuję się dużo lepiej niż przed rozpoczęciem leczenia. Powiem nawet więcej - czuję się lepiej niż przed pierwszym atakiem bólu 11-11-2018. Lekarz przepisał mi wprawdzie większą dawkę morfiny, ponieważ okazało się, że szybciej metabolizuję lek i występował u mnie "ból końca dawki", trzeba było więc podnieść z 30mg do 50mg/12h, żeby wystarczało "na zakładkę", ale jednocześnie odstawiłem całkowicie inne leki przeciwbólowe (paracetamol, nospa, pyralgina). Biorę więc więcej i mniej jednocześnie.

    Poprawiło się także w kwestii jedzenia. Problemy z przełykaniem ustąpiły w znacznym stopniu i oceniam ich stan podobnie do tego, jaki był w 06:07-2018 - czasem coś dłużej przechodzi przez przełyk, powodując dyskomfort, nie staje mi jednak i nie powoduje, że muszę iść zwymiotować, żeby się odetkać.

    Wróciły także siły. Pewnie dlatego, że nie odczuwam także żadnego większego bólu etc. Nie jest może to szczyt moich możliwości, ale zdecydowanie jest lepiej niż przez ostatnie miesiące. W związku z tym postanowiłem wrócić do pracy i w tym momencie oporządzam się na swoim porzuconym 07-11-2018 stanowisku. Chciałem wrócić do pracy, bo męczyło mnie już nieróbstwo, a do tego widzę, że w dniach, kiedy muszę coś zrobić, czuję się lepiej niż w dniach "wolnych". Dodatkowo praca wzbudza we mnie więcej motywacji, żeby zabrać się także za własne biznesy po godzinach, więc odnoszę podwójną korzyść.

    Jak oceniam pobyt w szpitalu?
    Umiarkowanie dobrze. Do zespołu lekarskiego przyczepić się nie mogę - cokolwiek bym potrzebował - dodatkową dawkę leku, wyjaśnienie co się dzieje itd zawsze byli do dyspozycji. Zespół pielęgniarski też na plus (choć były i takie bardziej jędzowate). Ogólnie rzecz biorąc byłem jedyną tak młodą osobą na oddziale (33lvl) reszta spokojnie 50+. Nie zrzędziłem, nie kwestionowałem tego, co mówią, nie robiłem problemów, to i kiedy chciałem coś załatwić dla siebie, to dostawałem od ręki. Gorzej było jedynie w weekend, podczas którego miałem wrażenie, że część jest tam za karę w pracy i czepia się dosłownie wszystkiego.

    Jeżeli chodzi o jedzenie, to niestety uderzyła mnie z całą siłą polska rzeczywistość szpitalna. Zjadliwe były zupy na śniadanie i obiad. Reszta wołała o pomstę do nieba. Mam wielkie wątpliwości, czy ktokolwiek usiadł nad tymi posiłkami i policzył ich kaloryczność, co wydawałoby się podstawą. O jakości szynki czy suchości chleba nawet nie będę się wypowiadał... Na szczęście oddziałowa lodówka i rodzina na miejscu pozwoliła mi na zgromadzenie zapasów na posiłki i przekąski (w szpitalu złapałem nową faze - kwaśne żelki mogę teraz jeść o każdej porze dnia i nocy, tylko muszą być kwaśne; na nowo odkryłem także smak sklepiku szkolnego - gumy Center Shock xD).

    Najgorzej było, jeżeli chodzi innych w szpitalu. Z racji różnicy wieku traktowali mnie jak jakiegoś szczyla, do którego jaśnie pan może się zwracać "ej ty". Tematów do rozmów też nie mieliśmy, ale może to i lepiej. W pewnym momencie na mojej sali (pięcioosobowej) dobrało się 3 dziadków 60-70, którzy cały dzień komentowali albo padający za oknem śnieg (i że dzwonili do domu i w Koziczkach Dolnych to jeszcze nie pada, a w Zalesiu to już stopniał) albo, o zgrozo, drążyli temat choroby. Ale nie to żeby po prostu rozmawiali co komu dolega... nie... Antka szwagra kobity brat, to miał to samo i przed świętami był zdrów, a po świętach był już pogrzeb, a drugiemu to już najwyżej rok został, a leczenie to tylko przedłużenie cierpienia, wszyscy umrzemy, jak i sklepowa z wioski obok itd... Zasadniczo gdyby to spisać, miałbym historię chorób nowotworowych w trzech rodzinach. Do tego ten posępny nastrój, który sprawiał, że zastanawiałem się, po jaką cholerę oni w ogóle idą do szpitala, skoro mentalnie to oni nie są jedną nogą w grobie - oni się już w nim umościli. Dobrze, że słuchawki skutecznie odcinały mnie od ich pierdzielenia. Pewnie potem komentowali, że młody taki załamany, że nawet się nie odzywa i zamyka w sobie.

    Co będzie dalej?
    Następna chemia czeka mnie 24-01-2019. Na szczęście zmieni się nieco forma podania. Idę na jeden dzień do szpitala, dostaję wszystkie leki immunologiczne i te podawane w mniejszych dawkach i wypisywany jestem tego samego dnia wieczorem. Chemię właściwą dostanę do infzora na wynos i będę tylko musiał zgłaszać się codziennie do szpitala na 2h na "płukankę". Może nie będę przez to mógł sobie zrobić kolejnego wyjazdu do sanatorium, żeby odrobić zaległości w serialach, ale przynajmniej nie będę musiał spędzać zbyt dużo czasu wśród ludzi pogodzonych ze swoim losem (co zarówno, jak i mój psychoterapetua uważamy za błąd - po pierwsze na leczenie trzeba iść w nastawieniu bojowym, żeby nastawić organizm na jak najlepsze przyjęcie leku, reakcję i odparcie skutków ubocznych).

    Po kolejnym podaniu chemii będę miał pewnie kolejne TK, które oceni, jaki jest postęp leczenia/choroby. Gdybym miał oceniać sam na podstawie swojego odczucia - jest lepiej. I tego będę się trzymał.

    Dziękuję także wszystkim Wam, którzy mnie wspieracie w walce. Wasze żywe zainteresowanie tym, co się u mnie dzieje, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. To niesamowite, że mimo iż w życiu się nie widzieliśmy, może nigdy nie zobaczymy, a jednak zależy Wam na losie anonka ze strony ze śmiesznymi obrazkami. Dziękuję, za wszystkie wiadomości, słowa wsparcia, komentarze, plusy, obserwowania etc. I przepraszam, jeżeli nie na wszystko odpisuję - przy takim natłoku po prostu nie starcza czasu i sił. ŻYCZĘ WAM WSZYSTKIM DUŻO WIĘCEJ ZDROWIA NIŻ MNIE SIĘ TRAFIŁO ( ͡° ͜ʖ ͡°)

    Jak wydarzy się w międzyczasie coś ciekawego u mnie na pewno dam znać. Do usłyszenia!
    pokaż całość

  •  

    Poloneza czas zacząć! (✌ ゚ ∀ ゚)☞

    #sarmatawalczyzrakiem #rak #nowotwory #zdrowie

    Siedzę właśnie na korytarzu szpitala CO-I na Wawelskiej i czekam na przyjęcie. Zaczynamy jazdę z raczyskiem. Jeszcze nie wiem czy już dziś będzie chemia, ale 3 dni na pewno tu spędzę (w porywach do 5). Raczku, smacznego... Zadław się ᕦ(òóˇ)ᕤ

    Wydaje mi się że zaniżam tu średnią wieku. Chyba będę kiepsko tu pasował, cały dzień pykając czołgi albo waląc hadukeny na komórce (btw. jak ktoś gra też w mobilne #wot #wotblitz to możemy się spotkać - mam ten sam nick).

    Z innych newsów. Miałem badanie audiometryczne (jako punkt wyjścia na wypadek utraty słuchu jako skutek uboczny). Normą jest słyszenie wszystkich częstotliwości do 20db. Większość ludzi słyszy w zakresie 10-15db. Ja obawiałem się czy granie na weselach nie rozwaliło mi słuchu... Otóż nie... Niskie częstotliwości słyszę na poziomie 5db, a wysokie nawet 0db (czyli granicy słyszalności). Lekarz nawet niestandardowo powtarzała badanie puszczając mi szumy do drugiego ucha żeby upewnić się, że to nie przypadek, albo nie "podsłuchałem" drugim uchem (lub kością). Okazuje się że mam jakąś super moc, a dla żony mam w końcu argument, że naprawdę mogę słyszeć piszczenie routera z salonu ( ͡º ͜ʖ͡º)

    Od wczoraj także jestem także oficjalnie cyborgiem. Mój pierwszy implant pozwoli mi na podawanie chemicznych buffów prosto do systemu. Tzn. założyli mi port do chemii. Ale jakoś nie mogę pozbyć się skojarzenia z grą Syndicate z 1993 i implantami do wstrzykiwania sterydów.

    Z kwestii technicznych - może mi ktoś powiedzieć jak zrobić mirkolistę do wołania do której będziecie mogli się zapisywać/wypisywać, bo jakoś nie mogę tego ogarnąć i wołam cały czas po plusujących poprzednie wpisy.
    pokaż całość

  •  

    Dawno się nie odzywałem, niektórzy zastanawiali się czy jeszcze żyję. Żyję i mam wenflon nr 2 - czekam na tomografię, przed pierwszą sesją chemii. Pewnie chcecie wiedzieć jak się tu znalazłem?

    Dźwięk-przewijanej-taśmy.mp3

    Szczerze przyznaję, że po wypisie ze szpitala, wziąłem sobie urlop od internetów (przynajmniej aktywny) i ogarniałem sprawy rodzinne i osobiste. Co się wydarzyło w tym czasie?

    1. Batalia o kartę DILO - temat na osobny wpis jaka Stajnia Augiasza w tym temacie panuje w przychodniach.
    2. Szereg konsultacji u chirurgów i onkologów klinicznych, które poumawiała mi żona. Śmialiśmy się, że organizujemy swoisty casting na leczenie.
    3. Wizyta u dietetyka (znajoma dr hab. z SGGW), które ułożyła mi dietę wysokobiałkową i kaloryczną, dla odzyskania straconych kg (ok 15kg, ale w sumie do wagi prawidłowej, więc nawet nie tak źle). Na razie nie jestem w stanie zjeść aż tyle (2700kcal) bo chyba nigdy w życiu aż tyle nie jadłem, ale przynajmniej waga stanęła w miejscu.
    4. Wizyta w CO-I na Wawelskiej i wejście do programu badania klinicznego wykorzystania chemii wraz z immunoterapią.
    5. Wydobywanie próbek histopatologicznych ze szpitala na Solcu i przekazanie do CO-I.
    6. Okazuje się, że jednak mój nowotwór ma mniej typowy receptor (HER2+ zamiast HER2-), przez co wypadłem z badania, ale w ramach tego samego zespołu dostałem się do innego dopiero co otwieranego.
    7. Powtórzenie procedur wejścia do badania (umowy, zgody, wysyłka próbek do sponsora, krew etc).
    8. Zagrałem wesele - a co xD Było za późno żeby odwołać i szukać zastępstwa, poza tym mój tata zaoferował się z pomocą przy montażu i demontażu (w sumie 60% ciężkiej roboty, samo prowadzenie może odpowiedzialne ale nie aż tak fizycznie męczące). Wyszło lepiej niż się spodziewałem, więc przyszłoroczny sezon jest raczej niezagrożony.
    9. Wizyta u psychoterapeuty onkologicznego. Na szczęście okazało się, że moje bezstresowe i racjonalne podejście do choroby jest czymś do czego dąży się w psychoterapii, więc pozostało mi przepracowanie tylko drobnych lęków związanych z dysfagią i zacięciem przy jedzeniu więcej niż jestem w stanie.
    10. Zmieniłem leki przeciwbólowe, bo na tramal już zmniejszyła mi się tolerancja - teraz jadę na małej dawce morfiny, ale po rozpoczęciu leczenia możliwe będzie zejście na słabsze leki najprawdopodobniej.

    Teraz siedzę na korytarzu w CO-I na Wawelskiej i czekam na TK. W planach na dziś jeszcze echo serca i grupa krwi. Z innych badań wiem, że mam mieć jeszcze raz robioną krew 31.12 i badanie audiologiczne w najbliższym czasie (to z tego co wiem jako punkt odniesienia, jeżeli stwierdziłbym pogorszenie słuchu w trakcie leczenia).

    02.01 jadę na Ursynów na założenie portu, a 03.01 rozpoczynam chemię na Wawelskiej. Będę musiał powiedzieć w pracy, że jednak nie wracam z początkiem stycznia (Maciek czytasz? #pdk) tylko w drugim tygodniu.

    Jak wspomniałem będę brał udział w badaniu klinicznym łączenia chemi kierowanej z immunoterapią. Leki immunologiczne stosowane są już w innych terapiach nowotworowych, w przypadku jednak żołądka i przełyku nie są jednak jeszcze stosowaną metodą leczenia w ramach NFZ. Łączy się to niestety z tym, że mogę trafić do grupy z lekami lub z placebo (tzn chemia standardowa + leki immunologiczne lub chemia standardowa + placebo). Badanie jest podwójnie ślepe (ani ja ani lekarze nie będą wiedzieć w której grupie jestem) więc dla komfortu psychicznego uznaję, że trafię do grupy z immunologią (zawsze mogę liczyć na efekt placebo). Po cichu liczę także że będzie tak rzeczywiście, bo w tym ośrodku będę pierwszym pacjentem w ramach programu, a w Polsce piątym. Dobra informacja jest też taka, że badanie jest w fazie III co oznacza, że ewentualne błędy już popełniono wcześniej xD

    Mirki i Mirabelki - trzymajcie kciuki!

    SPRAWY TECHNICZNE

    Zgodnie z wolą plemienia zakładam tag #sarmatawalczyzrakiem zapraszam do obserwowania.

    Pytanie do Was - czy oprócz tagu mam nadal wołać (utworzyć listę lub umieszczać komentarz do plusowania i wołania z niego)?

    Za jakiś czas zbiorę wszystkie pytania z poprzednich wpisów i z tego i zrobię FAQ, które będę linkował do kolejnych wpisów, bo ciężko za każdym razem każdemu odpowiadać o wiek, pierwsze symptomy etc.

    #zdrowie #rak #nowotwory #polskasluzbazdrowia #nfz #szpital
    pokaż całość

Ładuję kolejną stronę...

Archiwum tagów